Hay mensajes que no pueden esperar
¿Alguna vez has sentido que tus miedos o tu historia se quedaban en la puerta de la consulta? En el lupus, el tiempo no es un simple dato en el historial; es la oportunidad real de frenar el impacto de la enfermedad y recuperar tu bienestar. Sabemos que convivir con esto implica un peso emocional profundo que a menudo permanece invisible. Identificar cada síntoma y actuar con rapidez supone recuperar calidad de vida. Por eso, queremos que tu voz sea el motor del cambio. Porque tu experiencia merece ser escuchada hoy, no mañana.
Ponemos voz a lo invisible
"En el lupus, tus palabras importan" nace para dar visibilidad a una enfermedad cuyo diagnóstico es, a menudo, un camino complejo y lleno de incertidumbres. Sabemos que lograr el control del lupus no siempre es fácil.. Por eso, esta iniciativa busca visibilizar la importancia de lo urgente. Queremos situar tu experiencia en el centro, rompiendo el silencio para asegurar que tu mensaje llegue a tiempo. A través de estas cartas, buscamos que te sientas identificado y que el proceso del lupus sea comprendido en todas sus dimensiones: desde la clínica hasta la emocional.
¿Y si ahora tuvieras la oportunidad de compartir todo eso que guardas en silencio?
Tus miedos ante lo desconocido, cómo afecta el lupus a tu situación personal o esas emociones que a veces cuesta explicar en una consulta. No permitas que tus vivencias pasen desapercibidas. Ahora es el momento de compartirlas para que el lupus deje de ser invisible. Poner palabras a lo que sientes es, también, una forma de ganar tiempo a la enfermedad y priorizar tu bienestar.
Haz que tu mensaje sea prioritario.
Descarga aquí el sello oficial de la campaña. Inclúyelo en tus tus redes sociales para recordar que, en esta enfermedad, cada segundo cuenta para frenar sus efectos y mejorar la calidad de vida.
Participa en la conversación en redes sociales con el hashtag:
#ElLupusNoEspera
Web de carácter orientativo y divulgativo. No debe someterse a tratamientos ni seguir consejos sin dirigirse antes a un Profesional Sanitario. No puede interpretarse que el contenido de esta web puede sustituir al diagnóstico realizado por un Profesional Sanitario. Ante cualquier duda respecto a su contenido, por favor diríjase a su Profesional Sanitario.
Conviviendo con el lupus
El 90% de los pacientes son mujeres que son diagnosticadas entre los 15 y 55 años.1
Hábitos saludables
LES y nutrición
Las personas con LES deben apostar por una dieta variada y equilibrada prestando gran atención a la cantidad de sal en el caso de padecer nefritis o hipertensión arterial.2
Mantener un peso saludable es recomendable ya que el LES tiene distintas comorbilidades como enfermedades cardiovasculares.3
Un ejemplo de dieta a seguir es la dieta mediterranea.1
Consejos para tu piel
La piel es uno de los órganos más grandes del cuerpo y uno de los que más debe prestar atención las personas con LES. Incluir hábitos puede prevenir o aliviar síntomas cutáneos5.
Recomendaciones para el cuidado de la piel5:
- Usar protectores solares con SPF altos que bloque los rayos UVA y UVB.
- Proteger toda la piel del cuerpo, incluidos los labios.
- Apostar por ropa que cubra la piel.
- Evitar la exposición en los momentos del día donde los rayos ultravioletas son más intensos.
- Colocar protectores de luz sobre las lámparas fluorescentes.
- Usar guantes y calcetines gruesos cuando haya temperaturas bajas.
- Vestir con capas si va a experimentar cambios de temperatura para prevenir un brote.
Sueño y descanso en LES: Principales consecuencias de la falta de sueño
La fatiga es uno de los síntomas más comunes en el LES. Además, puede alterar en la calidad de vida. La ausencia de un descanso correcto produce un aumento significativo en el cansancio, por lo que es prioritario prestar atención al descanso6.
Haz del descanso una de tus prioridades7:
- Duerme las horas recomendadas tu edad: en adultos el rango se sitúa entre 7 y 9 horas.
- Establece un horario de sueño y mantenlo diariamente.
- Evita el uso de móviles u ordenadores media hora o antes de dormir.
- Practicar una rutina relajante antes de acostarte.
- Evita el consumo de estimulantes como la cafeína y el alcohol horas antes de dormir.
Dejar de fumar
El tabaco es un factor de riesgo para múltiples enfermedades, incluido en LES. Fumar produce una manifestación de los síntomas más dañina. Además, se ha demostrado que las personas con LES son más susceptibles a contraer infecciones respiratorias donde el tabaco juega un papel clave en el desarrollo de bronquitis y neumonía.8,9
Dejar de fumar mejorará enormemente tu salud y prevendrá complicaciones en las manifestaciones del LES. Si no sabes cómo empezar, aquí tienes la guía del Ministerio Sanidad y Consumo con las principales claves.10
¡Nunca es tarde!
Ejercicio físico
El ejercicio físico es muy recomendable ya que permite mejorar el estado de salud, tanto física como mental. Además, protege el sistema cardiovascular y óseo que suelen estar afectados en las comorbilidades del LES.9,10
Ejercítate sin riesgos:
- Caminar, nadar, ir en bicicleta, yoga o pilates son actividades muy recomendadas ya que fortalecen los huesos y los músculos sin dañar las articulaciones.
- Los ejercicios con impacto en las articulaciones como correr o hacer pesas deben limitarse.
- Recuerda que no es una competición. Si te encuentras cansado, ve a tu propio ritmo. Lo importante es la salud.
- Consulta tus sesiones de ejercicio con tu especialista.11
Infecciones en el LES9
Las personas con LES son más susceptibles de padecer cierto tipo de infecciones como las generadas por gérmenes oportunistas.
Una correcta higiene y seguir el calendario de vacunación recomendado por su especialista son las mejores armas contra las infecciones.8
Salud mental y LES
Cómo afrontar el diagnóstico12
El diagnóstico de lupus puede despertar diferentes emociones: por una parte, puedes sentirte aliviado por poner nombre a lo que te ocurre, pero por otra parte también puedes experimentar incertidumbre.
La información es la gran aliada para que la convivencia con el lupus sea más sencilla. Conocer tus síntomas y tus limitaciones facilitará que planifiques tu día a día sin tener que renunciar a todas tus actividades.
Además, es importante hacer partícipe a tus seres queridos de tu situación ya que conocer cómo te sientes es clave para que puedan ponerse en tu piel y ser el apoyo que necesitas.
¿Tristeza o depresión?13
La convivencia con el lupus puede ser complicada en ocasiones. Los sentimientos como la frustración, la ira o la tristeza son comunes en los periodos donde los síntomas se presentan agudos. Sin embargo, cuando los síntomas remiten, el estado emocional suele mejorar. El conocimiento sobre la enfermedad también ayuda a minimizar los sentimientos de incertidumbre o tristeza.
Cuando los sentimientos negativos no son temporales y la tristeza está presente en tu día a día de forma abrumadora y duradera, debemos prestar atención, puede ser la señal de depresión clínica.
La depresión clínica puede mejorar al detectarse y tratarse debidamente por un especialista.
Podemos considerar la falta de interés en las actividades y las responsabilidades importantes como el síntoma más claro de depresión clínica. Otros de ellos, pueden ser:
- Insomnio, no dormir bien o dormir en exceso.
- Cambios de apetito que resultan en perdida o aumento de peso.
- Sentirse inseguro, ansioso o irritado.
- Sentirse culpable o arrepentido.
- Inhabilidad en concentrarse o dificultad al pensar.
- Insomnio, no dormir bien o dormir en exceso.
- Cambios de apetito que resultan en perdida o aumento de peso.
- Sentirse inseguro, ansioso o irritado.
- Sentirse culpable o arrepentido.
- Inhabilidad en concentrarse o dificultad al pensar.
Recuerda que un especialista puede ayudarte a controlar la depresión.
No dudes en buscar ayuda cuando lo necesites.
Apostar por una mejor salud mental13
La salud mental es tan importante como la salud física. Cuidar de ella es vital para todas las personas, en especial aquellas que conviven con el lupus.
Comienza a mimar tu mente:
- Construir un sistema de apoyo con tus seres queridos. Es muy importante sentirse unidos a ellos, ya sea por encuentros físicos o virtuales.
- Observar tu auto diálogo. La ira o la tristeza pueden derivar en pensamientos de impotencia, aumentando la negatividad. Remplazar el auto diálogo negativo y contraproducente por pensamientos realistas.
- Ser consciente de todas las personas y cosas en su vida por las que esta agradecido. Lo ideal es añadir más a esta lista cada día.
- Aceptar su realidad actual. Es complicado asumir tras el diagnóstico de lupus. Tómate tu tiempo. Pide ayuda y acéptala sin complejos.
- Enfocarse en todo lo que puede hacer en vez de lo contrario.
LES en la consulta
Tu médico especialista es tu mejor aliado para el manejo del LES. Muchas veces no sabemos cómo preparar la visita a nuestro médico, pero es muy importante que sepa cómo nos sentimos para poder recibir el tratamiento más adecuado.
Algunas recomendaciones para tener una buena conversación con tu especialista:
1. Antes de ir a la consulta, lleva un control rutinario de tus síntomas. Esto permitirá al profesional sanitario conocer el punto exacto en el que te encuentras.
2. Apunta todo lo que quieres comentar. Muchas veces se pueden olvidar cuestiones muy relevantes.
3. Sé concreto en tus preguntas. Es mejor que hagas varias preguntas sencillas para tener una respuesta clara.
4. El especialista está para ayudarte por lo que sé abierto/a y no tengas miedo a ser juzgado/a.
5. Escucha atentamente todas las indicaciones. Llevar una libreta a la consulta ayuda a no pasar por alto ningún detalle.
LES en el trabajo
¿Cómo proceder?13
- Comunicarlo en el ámbito laboral para encontrar todas las facilidades posibles.
Dado el carácter autoinmune del lupus, no es obligatorio que los pacientes informen de su situación en el entorno laboral.
Sin embargo, animamos que se comunique al entorno laboral para que sea consciente de tu realidad y que tu desempeño laboral pueda adaptarse a tus necesidades.
¡El lupus no debe avergonzarte!
- Organizar el trabajo en función de las consultas del médico y no al contrario.
Las obligaciones laborales pueden hacer que pospongamos nuestras necesidades médicas como cambiar citas con especialistas por una reunión o trabajar más de lo debido, llegando al agotamiento extremo.
- Explicar la situación laboral a tu médico para que tener en cuenta tus necesidades y pueda ofrecerte diferentes recomendaciones. Además, puede valorar opciones para que puedas compaginar tu tratamiento con tu empleo.
- Plantear un horario flexible o varios días de teletrabajo al mes
- Hacer de tu lugar de trabajo un espacio más cómodo.
- Consultar a un profesional especializado en rehabilitación vocacional que pueda orientarte en para encontrar tareas laborales dentro de tu ámbito que puedas desarrollar con mayor facilidad.
Aunque el trabajo es importante, la salud es lo primero.
Derechos como trabajador
El Estatuto de los Trabajadores contempla todos los derechos y deberes de los trabajadores.
Dentro de la sección Derechos y deberes laborales básicos, el artículo 4.2.b indica que15:
En la relación de trabajo, los trabajadores tienen derecho:
A la promoción y formación profesional en el trabajo, incluida la dirigida a su adaptación a las modificaciones operadas en el puesto de trabajo, así como al desarrollo de planes y acciones formativas tendentes a favorecer su mayor empleabilidad.
Estas medidas pueden aplicarse a todas las actividades relacionadas con el trabajo, desde el proceso de solicitud de empleo hasta el cese, las condiciones de trabajo y las prestaciones complementarias16.
Tu trabajo debe adaptarse a ti y no al contrario.
¿Cómo proceder ante una discriminación?
Recibir un trato justo e igualitario en cuanto a las oportunidades en el ámbito laboral, independientemente de cualquier cuestión, es un derecho básico en la Unión Europea. Es por ello que, en España, existe normas para la igualdad y toda organización dentro de este territorio está obligada a cumplirlas17.
Existen diferentes tipos de discriminación16:
Discriminación directa
Se impide la igualdad entre los trabajadores.
Discriminación indirecta
Se establece una práctica, política o norma que se aplica a todos y tiene un efecto negativo en un grupo determinado.
Acoso
Comportamientos indeseables, hostigamientos u otras conductas que crean un ambiente de trabajo hostil.
Instrucción de discriminar
Situación en la que una persona incita a otra a discriminar a un tercero.
Represalias
Consecuencias negativas que sufre una persona por parte de superiores o colegas por haber denunciado una discriminación.
Si consideras que has sufrido alguna de estas discriminaciones, puedes llevar tu caso ante un organismo nacional de fomento de la igualdad. Algunos podrán facilitarte información útil sobre tu situación, mientras que otros pueden ayudarte a presentar una denuncia. Es posible que, con tu consentimiento, puedan incluso llevar tu caso a los órganos jurisdiccionales competentes17.
Lupus y COVID-19
¿Cómo afecta la COVID-19 a los pacientes con LES?
Los pacientes con lupus deben tener precauciones para evitar el contagio del COVID-19, en función de las recomendaciones que establezca el Ministerio de Sanidad18.
Aunque los pacientes con lupus no están considerados pacientes de riesgo, es importante tomar las medidas necesarias ya que pueden desarrollar otras enfermedades por el contagio de este virus18.
Consejos de prevención de la COVID-1919
Desde el Ministerio de Sanidad, se recomienda seguir las 6M:
1. Mascarilla: usar cubriendo nariz, boca y barbilla.
2. Metros: distancia entre personas de, al menos, 1.5 metros entre personas.
3. Manos: lavar frecuentemente las manos.
4. Menos contactos y tener una burbuja estable.
5. Más ventilación: actividades al aire libre y ventanas abiertas.
6. Me quedo en casa con síntomas, diagnóstico de COVID y si soy contacto estrecho.
No puede interpretarse que el contenido de esta web puede sustituir al diagnóstico realizado por un Profesional Sanitario. Ante cualquier duda respecto a su contenido por favor diríjase a su Profesional Sanitario.
1. Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. Disponible en: https://portal.guiasalud.es/wp-content/uploads/2018/12/GPC_549_Lupus_SESCS_compl.pdf. 2. The Lupus Foundation of America. Estrategias para manejar el dolor. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/estrategias-para-controlar-el-dolor. Último acceso en enero 2022. 3. López Plaza P, Bermejo López LM. Nutrición y trastornos del sistema inmune. Nutrición Hospitazlaria. 2017.34(4). Disponible en: https://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0212-16112017001000014. Último acceso en enero 2022. 4. SER. La dieta mediterránea también es beneficiosa para pacientes con artritis reumatoide, artrosis o lupus. Disponible en: https://www.ser.es/la-dieta-mediterranea-tambien-es-beneficiosa-para-pacientes-con-artritis-reumatoide-artrosis-o-lupus/. Último acceso en enero 2022. 5. The Lupus Foundation of America. ¿De qué manera afecta el lupus a la piel?. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/de-que-manera-afecta-el-lupus-a-la-piel. Último acceso en enero 2022. 6. Universidad de Rochester. Facultad de Medicina y Odontología, Alergia, inmunología y reumatología. El lupus y la fatiga. Disponible en: https://www.urmc.rochester.edu/MediaLibraries/URMCMedia/medicine/allergy/patients-families/educational-materials/documents/El-lupus-y-la-fatiga.pdf. Último acceso en enero 2022. 7. Sleep Foundation. How Much Sleep Do We Really Need? Disponible en: https://www.sleepfoundation.org/how-sleep-works/how-much-sleep-do-we-really-need. Último acceso en enero 2022. 8. SER. Diez consejos para pacientes con lupus. Disponible en: https://inforeuma.com/informacion/decalogos/diez-consejos-para-pacientes-con-lupus/?hilite=%27lupus%27. Último acceso en enero 2022. 9. SER. Los expertos alertan sobre el daño que produce el tabaco en las enfermedades reumáticas autoinmunes sistémicas. Disponible en: https://www.ser.es/los-expertos-alertan-sobre-el-dano-que-produce-el-tabaco-en-las-enfermedades-reumaticas-autoinmunes-sistemicas/. Último acceso en enero 2022. 10. Ministerio de Sanidad y Consumo. Se puede dejar de fumar. Claves para conseguirlo. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/ciudadanos/proteccionSalud/adolescencia/docs/guiaTabaco.pdf. Último acceso en enero 2022. 11. The Lupus Foundation of America. El ejercicio y el manejo del lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/el-ejercicio-y-el-manejo-del-lupus. Último acceso en enero 2022. 12. Lupus Europe. Cómo sobrellevar el lupus: una guía. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/coping-with-lupus-guide 13. Lupus Europe. El Lupus y la depresión. Conozca las señales y como obtener ayuda. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/el-lupus-y-la-depresion-conozca-las-senales-y-como-obtener-ayuda 14. Lupus Europe. Cómo sobrellevar el lupus: una guía. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/coping-with-lupus-guide 15. Artículo 4.2.b. Estatuto de los Trabajadores. 23 de marzo 2022. Disponible en: https://www.boe.es/biblioteca_juridica/abrir_pdf.php?id=PUB-DT-2022-139 16. Comisión Europea. Igualdad de trato en el trabajo. Disponible en: https://europa.eu/youreurope/citizens/work/work-abroad/equal-treatment-with-nationals/index_es.htm 17. Comisión Europea. Lucha contra la discriminación en el trabajo. Disponible en: https://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=158&langId=es 18. Lupus Europe. Coronavirus y lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/coronavirus-y-lupus 19. Ministerio de Sanidad. Información para la ciudadanía. Disponible en: https://www.sanidad.gob.es/profesionales/saludPublica/ccayes/alertasActual/nCov/ciudadania.htm
LES en la mujer1
Sexualidad
La vida sexual de las personas con lupus suele desarrollarse de forma segura, sin ninguna alteración específica provocada por la enfermedad. No obstante, algunos pacientes pueden llegar a experimentar síntomas que interfieran en sus relaciones íntimas, como la sequedad vaginal, las llagas o el dolor en las articulaciones.
Si estas u otras manifestaciones de la enfermedad te impiden disfrutar de tus relaciones debes consultar con tu especialista para que te ayuden a buscar la mejor solución.
Fertilidad: Control de actividad
Las personas con lupus pueden tener un embarazo seguro, pero es importante planificar el mismo con tu médico.
Si estás pensando en quedarte embarazada debes tener en cuenta lo siguiente:
1. Es posible que tu medicación deba modificarse hasta 3 meses antes de comenzar a intentarlo. Tu médico te indicará si es necesario o no y de qué modo hacerlo.
2. . Tu médico también te asesorará sobre cómo minimizar el riesgo de complicaciones en el embarazo.
3. Antes de quedar embarazada es importante que el lupus esté bien controlado por medicamentos que no interfieran en la gestación y encontrarse mínimamente activo.
Pese a que el embarazo saludable es posible en pacientes con lupus, es cierto que la patología eleva el riesgo de sufrir complicaciones. Sin embargo, el control correcto del embarazo y la planificación con tu especialista del mismo te ayudarán a minimizarlos.
¿Puedo ser madre si tengo lupus?
Es posible ser madre, experimentar un embarazo seguro y tener un bebé sano. Lo más importante es planificar con tiempo el embarazo, hacerlo de la mano de tu médico y llevar un correcto control de este.
Según la Federación Española del Lupus (Felupus) actualmente más del 50% de embarazos con Lupus son completamente normales, mientras que el 25% de mujeres con Lupus darán a luz niños normales pero prematuros. Menos del 20% de los embarazos desembocan en la pérdida de feto. Estas cifras son similares a las de los embarazos normales.2
LES, Medicación y menopausia (control CS)2
Cada mujer experimenta loa menopausia de forma diferente. Dentro de las pacientes con LES, existen multitud de manifestaciones. Sin embargo, algunos síntomas de la propia menopausia pueden ser confundidos con el LES.
Llevar un control de los mismos es muy importante para llevar un buen manejo del LES.
Para tratamientos específicos como la terapia de reemplazo hormonal en la menopausia, debes consultar con tu especialista ya que puede aumentar el riesgo de brotes.
No puede interpretarse que el contenido de esta web puede sustituir al diagnóstico realizado por un Profesional Sanitario. Ante cualquier duda respecto a su contenido por favor diríjase a su Profesional Sanitario.
1. The Lupus Foundation of America. Lupus and women’s reproductive health. Disponible en: https://www.lupus.org/resources/womens-health-and-reproductive-issues-with-lupus. Último acceso en enero 2022. 2. FELUPUS. Preguntas sobre el Lupus. Disponible en: https://www.felupus.org/preguntas-sobre-el-lupus/#1587576211908-2ff18845-188c. Último acceso en enero 2022.
Ese lugar que me cobija
Estas cuatro paredes hechas de carne
que abrigan mi intimidad y contienen lo que soy;
no paran de estrecharse, asfixian mis rutinas,
no me dejan ver los días nítidos,
auguran mañanas llenos de lluvia.
Las preguntas cada vez son más grandes
y mi mundo es cada vez más minúsculo.
Se ha hecho tan difícil encontrar un espacio
que pueda cobijarme
que he perdido techos y paraguas.
Los pacientes con lupus viven la aparición de la enfermedad experimentando diferentes síntomas. Aunque suelen manifestarse de forma física, conllevan un impacto emocional como la incertidumbre o el miedo. La fatiga extrema, dolores articulares o sensibilidad solar son algunas de las principales manifestaciones que, además de provocarles dolores físicos, les impide el desarrollo de su vida cotidiana1,2.
El lupus es una enfermedad autoinmune y crónica y quienes la padecen sufren un exceso de anticuerpos en la sangre que provoca inflamación y daño en las articulaciones, los músculos y otros órganos1, como la piel y los riñones.
La heterogeneidad de sus manifestaciones y la complejidad de la enfermedad son las principales barreras a la hora de diagnosticarlo1.
Invisible
Si no tiene nombre no existe,
si no se conoce, no molesta,
si no hace ruido, no pesa,
si no se ve, no mata...
pero sí.
Si se ve, es otra cosa...
pero no.
Sucede que lo único real es el dolor
y necesito que grites su nombres,
me urge bautizarla, repetir sus apellidos,
firmar su existencia, tatuármela en la piel
y que la leas, para que puedas creerme.
Porque este dolor que no se mide
pone título al principio de mi vida.
El lupus es una patología poco visible que afecta a más de 82.000 personas en España3 y a 5 millones4 en todo el mundo. El 90% de estos pacientes son mujeres de entre 15 y 55 años1.
Los síntomas del lupus pueden ser poco claros, aparecer y desaparecer, y cambiar. Además, estos pacientes están expuestos a sufrir brotes: un aumento de la actividad de la enfermedad que implican síntomas nuevos o peores. Estos brotes suponen un empeoramiento en la calidad de vida del paciente5, tanto por su salud física como mental. Al ser las articulaciones y la piel unas de las partes más afectadas1,2, las manifestaciones cutáneas en la cara o la incapacidad de articular llega a influir a nivel personal.
En promedio, se tarda casi seis años en diagnosticar a las personas con lupus desde el momento en que notan por primera vez los síntomas4. Los pacientes describen a menudo la urgencia de poner nombre a su patología, de obtener un diagnóstico precoz.
Alivio
Respirar,
a pesar de los vaivenes del punzón
que va buscando dianas en mi cuerpo.
Ahora que sé cómo se llama
lo recojo entre mis manos e intento moldearlo,
me he imaginado convirtiéndolo en barro
y adaptándolo a la forma de mi pecho.
Paso a paso, entre caricias,
salto a salto, entre poemas,
guardando todo el aire en las alas,
para volar alto,
aún con el cuerpo en contra.
El lupus es conocido como el gran imitador porque no hay un patrón de comportamiento en sus síntomas ni en su intensidad, por ello se le confunde con otras patologías1,6.
Tras haber sufrido diferentes síntomas y diferentes posibles diagnósticos no definitivos, muchos pacientes se sienten aliviados al poder conocer el nombre de su enfermedad, una patología muy heterogénea. Por fin saben lo que les está ocurriendo y pueden tomar medidas, acompañados de los profesionales sanitarios, para enfrentarse a ello.
No quieres entenderlo
Convertiste los dibujos de mi piel en un estigma
inventaste una causa a mi dolor que encajara
en tu pequeño y ridículo esquema de lo que es la vida,
yo fui condenado en un juicio injusto por sufrir.
Pero no soy quien tú pensabas:
ni la exageración, ni la ansiedad, ni el estrés, ni la hipocondría,
ni la histeria, ni los malos vicios,
solo el resultado de una fuerza que no sé de dónde vino
pero me ha permitido controlar las riendas de mi cuerpo
y aprender a dosificar la magia en cada paso
para no perderme nada del camino.
A menudo los pacientes con lupus se sienten incomprendidos por el entorno.
Algunos de los síntomas como la fatiga o los dolores articulares no tienen una manifestación física7, por lo que sus allegados no siempre les comprenden o saben por lo que están pasado. La mayor comprensión social es una de las principales demandas de este colectivo.
Mis mañanas son futuro
Esta bestia agazapada que espera
escondida y silenciosa, vive ya en mi casa.
Voy a mimar sus ataques, pasearé mi mano
entre sus orejas hasta que las agache,
saldremos a caminar, seremos amigos.
Y cuando se revuelva y agudice su mordisco
y sienta que va a romperme en dos,
confiaré en la magia de las cosas más pequeñas,
en aquellos que consiguen convertir el futuro en presente
y recoger en un garbanzo la fuerza desinfectante del mar
el poder analgésico de sentirse acompañado.
Me apoyaré en las manos que sujetan
En este remedio rápido que logrará
ayudarme a reducir sus embestidas.
Voy a cantarle con dulzura, le susurraré poemas
que hablen de la belleza de una mirada amable
y describan la capacidad que tienen las flores
de crecer, abarrotadas de colores,
entre ruinas y cenizas,
porque incluso en las tierras más dañadas
encuentran alimento.
Pondré música y haré del viaje un arrullo
hasta conseguir que el lobo duerma.
Porque al otro lado de esa puerta
me espera un mundo lleno de primeras veces.
Pese a que el lupus es una enfermedad sin cura dado su carácter crónico8, gracias al diagnóstico y al manejo de la enfermedad, la mayoría de los pacientes vivirá una vida normal4. La investigación de nuevas opciones terapéuticas supone una gran ayuda para el optimismo de los pacientes.
Este poema ilustrado habla sobre la aceptación de la patología, el control de la enfermedad y la esperanza que reside en los pacientes para convivir con el lupus y llevar una vida plena.
No puede interpretarse que el contenido de esta web puede sustituir al diagnóstico realizado por un Profesional Sanitario. Ante cualquier duda respecto a su contenido por favor diríjase a su Profesional Sanitario.
1. Ministerio de Sanidad. Guía de Práctica Clínica sobre Lupus Eritematoso Sistémico. 2. Lupus Research Alliance. ¿Qué es el lupus?. Disponible en: https://www.lupusresearch.org/en-espanol/acerca-del-lupus/que-es-el-lupus/ Último acceso en enero 2022. 3. Cortés Verdú R, et al. Prevalence of systemic lupus erythematosus in Spain: higher than previously reported in other countries? Rheumathology 2020; 59:2556–2562 (EPISER) https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7449807/pdf/kez668.pdf 4. The Lupus Foundation of America. Datos y estadísticas sobre el lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus Último acceso en febrero 2022 5. The Lupus Foundation of America. What is a lupus flare?. Disponible en: https://www.lupus.org/resources/what-is-a-flare. Último acceso en febrero 2022. 6. The Lupus Foundation of America. Cómo se diagnostica el lupus: un resumen. Disponible en: https://www.lupus.org/es/resources/como-se-diagnostica-el-lupus. Último acceso en abril 2022. 7. The Lupus Foundation of America. Ten things to tell your friends about lupus. Disponible en: https://www.lupus.org/resources/ten-things-to-tell-your-friends-about-lupus. Último acceso en abril 2022. 8. Clínica Universidad de Navarra. Lupus eritematoso sistémico. Disponible en: https://www.cun.es/enfermedades-tratamientos/enfermedades/lupus-eritematoso-sistemico. Último acceso en enero 2022