VIVIR CON AMILOIDOSIS ATTR
Adaptarse a la vida con amiloidosis ATTR no siempre es fácil, pero estos consejos pueden hacer que la experiencia sea más llevadera.
Comunícate con tu equipo médico
Si tienes alguna dificultad o crees que necesitas más ayuda, habla con tu médico o enfermera
Comunícate con tu equipo médico
Es importante que no dejes de hacer las cosas que te alegran. Siempre que sea posible, debes intentar seguir con tus aficiones habituales, aunque te suponga un poco más de esfuerzo. Si tu actividad favorita es en grupo, habla con el organizador para que se adapte a tus nuevas necesidades de salud. Si una de tus aficiones se ha vuelto demasiado difícil debido a la amiloidosis ATTR, ¿por qué no dedicas algún tiempo a pensar en algo nuevo que puedas probar? Podrías interesarte por un tema concreto y compartirlo con un ser querido, como aprender un nuevo idioma o una nueva habilidad. Una vez más, no estás solo; pide ideas a tus amigos, familiares o compañeros de trabajo o pregúntales qué actividades les gustan para inspirarse.
Mantén tu vida social
Aislarse puede parecer una reacción natural, pero puede tener consecuencias a largo plazo. Los amigos y la familia pueden ser una fuente clave de apoyo, así que intenta que esas relaciones no se desvanezcan.
Ofrece ayuda a los demás
Si has vivido con amiloidosis ATTR durante mucho tiempo, tendrás experiencia y conocimientos que podrían ayudar mucho a alguien recién diagnosticado. Puede ser muy satisfactorio y gratificante ayudar a otras personas con amiloidosis ATTR, aprovechando tu propia experiencia para ayudar a los pacientes recién diagnosticados. Asumir un papel activo y sentirse útil también puede tener un efecto positivo en tu propio estado de ánimo, autoestima y sentido de comunidad.
Reflexiona sobre tu estado de ánimo
Tras el diagnóstico, es posible que tengas sentimientos propios del ser humano como la preocupación, la desesperación, la depresión y la ira: puedes sentir y expresar estas emociones, y es sano hacerlo. Si hace tiempo que tiene problemas de bajo estado de ánimo, es conveniente que consultes a tu médico.
Practica técnicas de relajación
Si padeces una enfermedad crónica como la amiloidosis ATTR, controlar tus niveles de estrés es algo que puedes hacer activamente como parte del cuidado de tu salud. La atención plena puede ayudarte a ser más consciente de tus sentimientos y de cómo influyen en tu comportamiento, de modo que sientas que tienes más control, lo que puede ayudarte a mejorar tu estado de ánimo.
La atención plena o mindfulness utiliza una serie de técnicas para ayudarte a centrarse en el momento presente y dejar de lado los pensamientos ansiosos que pueden crear estrés en la mente y el cuerpo:
- Respiración consciente: puedes hacerlo en cualquier momento y lugar: mientras esperas en la consulta del médico, tumbado en la cama o incluso viendo la televisión. Cuando respiras con atención plena, vas más despacio, respiras de forma controlada y te centras en las sensaciones de tu cuerpo y tu mente.
- Meditación: es otra técnica de atención plena que puedes considerar para sentirte tranquilo y relajado. Cuando meditas, el objetivo es prestar atención a la experiencia de estar en el momento presente que te ayuda a volver a un estado de calma y ausencia de emociones en el que eres un observador.
Cuida de tus cuidadores
La palabra «cuidador» puede incluir a muchas personas en tu vida. Puede tratarse de un profesional remunerado, pero para muchas personas con una enfermedad crónica, su cuidador principal será probablemente su pareja, un familiar o un amigo. Cuidar de alguien puede ser muy gratificante para sus seres queridos, pero también puede plantear retos. El hecho de no verte bien es angustioso para tus cuidadores, y si asumen responsabilidades de las que tú te encargarías normalmente, eso significa menos tiempo para ellos mismos.
Ser consciente de los retos a los que se enfrentan los cuidadores no debe hacerte sentir como una carga y no es nada por lo que debas sentirte culpable. Por el contrario, debería impulsarte a mostrar tu aprecio por los que te ayudan y a ofrecerles apoyo a cambio. Compartir tiempo de calidad, buscar un nuevo interés común o, simplemente, ver cómo están son cosas que puedes hacer para apoyar a los que te rodean.
Alimentación1,2
Vigila tu consumo de sal
Algunos pacientes con amiloidosis ATTR experimentan síntomas de insuficiencia cardíaca (ATTR-CM). Los problemas cardiacos pueden empeorar con una dieta rica en sal, ya que el aumento de la ingesta de sal está relacionado con el agrandamiento del músculo cardiaco y puede afectar a los riñones. Los alimentos procesados suelen contener mucha sal, por lo que una forma sencilla de reducirla es consumir más alimentos integrales o prepararse la comida uno mismo para poder controlar lo que se ingiere.
Suplementos dietéticos
La amiloidosis ATTR puede afectar al sistema digestivo y, por tanto, es posible que el intestino no absorba todos los nutrientes que el organismo necesita de los alimentos, por lo que es posible que el profesional sanitario recomiende suplementos dietéticos para satisfacer las cantidades diarias recomendadas de determinadas vitaminas y minerales. Sólo debes tomar los suplementos que te sugiera o recete tu profesional sanitario, y sólo la cantidad prescrita, ya que un exceso de cualquier suplemento puede tener efectos negativos. Si tienes alguna duda, habla con tu médico.
Trabajar con amiloidosis ATTR1
Si aún estás en edad laboral y te han diagnosticado amiloidosis ATTR, quizá te preguntes qué efecto tendrá en tu vida cotidiana, tu capacidad para trabajar y desplazarte, y tus ambiciones profesionales.
Qué puede hacer tu empresa
Dependiendo del trabajo que realices, es posible que tu empresa haga adaptaciones razonables para que puedas seguir trabajando si tu capacidad laboral se ha visto afectada por tu enfermedad. Puedes hablar con tu empresa y con el departamento de recursos humanos (RRHH) para ver si se pueden hacer adaptaciones como
Reducir tus horas o días de trabajo
Permitirte trabajar desde casa, si procede.
Proporcionar espacios tranquilos y pausas adicionales.
Proporcionarte equipos ergonómicos especiales para que estés más cómodo, como un escritorio ajustable o una silla de apoyo.
Facilitar instalaciones accesibles, como el traslado del puesto de trabajo a la planta baja o la instalación de rampas.
¿Qué tipo de ejercicio puedo hacer?
Lo más importante es hacer ejercicio con el que disfrutes. Si ya tienes aficiones activas o un régimen de ejercicio que te gusta, puede que tengas que hacer algunos ajustes para hacer frente a los síntomas de amiloidosis ATTR que tengas. Por ejemplo, si te gusta el entrenamiento de fuerza, es posible que tengas que reducir las pesas que utilizas.
Los ejercicios de bajo impacto (en los que no se corre ni se salta) son adecuados para la mayoría de las personas con amiloidosis ATTR. A continuación, se indican algunas actividades que puedes plantearte consultar con tu médico:
- Caminar: Puedes adaptar tus paseos a tu forma física y aumentar gradualmente la velocidad y la duración siguiendo las indicaciones de tu médico.
- Natación: El agua sostiene el cuerpo cuando nadas, por lo que es un buen ejercicio de bajo impacto que no daña las articulaciones.
- Bicicleta estática: Hacer ejercicio en una bicicleta estática te permite controlar la velocidad y la duración de tu entrenamiento, a la vez que controlas tu frecuencia cardiaca. Además, puedes hacer ejercicio con cualquier clima y a cualquier hora del día que te venga bien.
- Yoga y estiramientos: Las clases de ejercicio que se centran en movimientos suaves y ejercicios de respiración pueden mejorar tu flexibilidad y favorecer la relajación. También son una buena forma de socializar y conocer gente nueva.
Beneficios potenciales del ejercicio seguro
La actividad física es esencial para que todas las personas mantengan su salud y bienestar. Participar en un régimen de ejercicio regular puede proporcionar una amplia variedad de beneficios para su salud física y mental, incluyendo:
- Mejora la salud: la actividad física puede ayudar a equilibrar los niveles de colesterol buenos y malos, a conseguir un peso saludable, a reducir la tensión arterial y el riesgo de diabetes de tipo 2.
- Mejora el estado de ánimo: el ejercicio estimula sustancias químicas en el cerebro que pueden mejorar el estado de ánimo y ayudar a reducir la ansiedad.
- Aumenta tu energía: Cuando haces ejercicio, desarrollas los músculos y aumentas los niveles de oxígeno en todo el cuerpo, lo que puede darte más energía y aliviar la fatiga.
- Dormir mejor: La actividad física regular puede ayudarte a conciliar el sueño más rápido y a dormir más profundamente durante la noche.
Consejos de seguridad para el ejercicio
- Calienta siempre antes de hacer ejercicio y enfríate con estiramientos suaves después.
- Lleva un compañero de ejercicio: puede ser tu acompañante habitual u otra persona que sepa qué hacer si te encuentras mal.
- Deja de hacer ejercicio si te sientes mareado o te falta el aire, o si sientes dolor.
- Mantente bien hidratado antes y después del ejercicio y evita hacer deporte con calor o frío extremos.
- Pregunta a tu médico si debes controlar tu frecuencia cardiaca y tu tensión arterial mientras haces ejercicio.
- Considera la posibilidad de llevar una pulsera de alerta médica para indicar tu estado en caso de emergencia.
- También puede ser una buena idea apuntarse a una clase o a un gimnasio en lugar de hacer ejercicio por tu cuenta. De este modo, tendrás a tu disposición profesionales que te entrenarán y te ayudarán a adaptar los ejercicios a tus necesidades de forma segura.
2. Rintell D, et al. Patient and family experience with transthyretin amyloid cardiomyopathy (ATTR-CM) and polyneuropathy (ATTR-PN) amyloidosis: results of two focus groups. Orphanet J Rare Dis. 2021;16(1):70. DOI: 10.1186/s13023-021-01706-7
2. Australian Amyloidosis Network. Amyloid and the gut. Disponible en: https://aan.org.au/patients-and-carers/organ-involvement/gut/. Último acceso: mayo 2025
Boolani A, et al. Six Minutes of Physical Activity Improves Mood in Older Adults: A Pilot Study. J Geriatr Phys Ther. 2019; 00:1-7. doi: 10.1519/JPT.0000000000000233
Mayo Clinic. Exercise: 7 benefits of regular physical activity. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/healthy-lifestyle/fitness/in-depth/exercise/art-20048389. Último acceso: mayo 2025